▪ 16일, 강남 세브란스병원서 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 학업에 정진한 ‘한국의 호킹들’ 위한 행사 열려

▪ 생명보험재단, 2008년부터 호흡재활센터 운영 지원하며 희귀질환 환자 위한 통합 의료 서비스 지원

생명보험사회공헌재단(이사장 이장우, 이하 생명보험재단)이 16일 강남 세브란스병원에서 한국의 호킹들을 응원하기 위한 행사를 진행했다.

작년 11월 질병관리청이 발표한 ‘2020 희귀질환자 통계 연보(2)’에 따르면 2020년 한 해 희귀질환 발생자 수는 52,310명에 달한다. 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 후에도 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 커 환자 및 가족들의 어려움이 많다. 특히 희귀난치성 신경근육질환은 근육이 서서히 퇴화하고 호흡근육이 약해지며 인공호흡기에 의지하게 돼 학업은 물론 일상생활조차 힘든 경우가 많다.

하지만 힘든 상황에서도 학업을 포기하지 않고 대학교에 입학, 졸업하는 ‘한국의 호킹’들이 있어 눈길을 끈다. 올해 3월 강남대학교 사회복지학과에 입학 예정인 신선아 씨(19세)는 2014년 강남 세브란스병원에서 근육병 진단을 받고, 꾸준히 호흡재활치료를 받아왔다. 민경현 씨(32세)는 생후 15개월경 근육병 진단을 받고 강남 세브란스병원 호흡재활센터에서 지속해서 호흡재활치료를 받아오고 있으며, 이번에 연세대학교 대학원을 졸업한다. 생명보험재단은 이들같이 희귀질환을 이겨내고 대학교에 입학, 졸업하는 환자들을 격려하고자 ‘호킹의 날’ 행사를 열었다.

올해로 9회를 맞이한 이번 행사는 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 학업에 정진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 환자들을 축하하는 자리로 팬데믹으로 인해 4년 만에 행사가 진행됐다. 21학년도 입학생 3명, 22년도 입학생 1명, 23년도 입학생 7명, 졸업생 2명 및 재학생과 학부모도 함께 참석해 서로 축하하고 같은 희귀질환 환자는 물론 우리 사회에 긍정과 희망의 메시지를 전달하는 시간을 가졌다.

생명보험재단은 2008년, 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원하고 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자를 위한 전용 병실과 전문치료를 제공하는 등 이들의 체계적인 진료가 가능토록 했다. 또한 환자 이송비 지원, 가정방문 간호서비스 지원 등 병원 진료와 입원 치료가 절박함에도 경제적·물리적 문제로 내원이 어려운 환자를 위한 서비스를 제공하고, 환자 및 가족, 의료진을 위한 호흡재활 교육 및 심리치료 프로그램 운영도 돕고 있다. 2008년 10월 사업 운영 이후 현재까지 누적 지원 인원은 총 14,405명이며, 누적 지원 금액은 31억여 원에 달한다.

이번에 대학교 신입생이 된 신선아 씨는 “호흡재활 치료와 공부를 병행하기 힘들었지만, 사회의 한 구성원으로 역할하면서 도움받은 만큼 베풀겠다는 의지로 꾸준히 노력했다. 대학교에 진학해서는 더 열심히 공부해서 꼭 좋은 사회복지사가 되고싶다”며 “오랜 시간 치료를 도와주신 생명보험재단과 강남 세브란스병원에 이 자리를 빌려 감사의 인사를 전하고 싶다. 두 기관 덕분에 힘든 시기를 견딜 수 있었다”고 전했다.

생명보험재단 조태현 상임이사는 “어려운 상황에서도 포기하지 않고 자신의 인생을 개척해나가는 입학생, 졸업생 모두 진심으로 축하하고, 여러분의 꿈과 미래를 응원한다”며 “생명보험재단은 2008년 강남 세브란스병원에서 국내 최초로 호흡재활센터를 설립할 때부터 그 취지에 공감해 지원하기 시작했다. 조금이라도 더 많은 희귀질환자가 희망을 얻을 수 있도록 미약하게나마 도움을 드릴 수 있어 항상 뿌듯한 마음이다”라고 말했다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다. 생명보험이 지향하는 생명존중, 생애보장정신에 입각한 사회공헌 활동을 통해 기업의 사회적 책임을 다하고자 노력하고 있다. 자살예방, 생명존중문화, 고령화극복 분야를 중심으로 지방자치단체를 비롯해 복지기관과 협업해 사각지대 해소를 위한 사업을 전개하고 있다.