생명보험사회공헌재단

희귀난치성질환자들의 학업의 꿈을 지원합니다

​

​

​

​

◇ 2011년부터 5년간 297명의 희귀난치성질환 학생들에게 학습용 보조기구 지원

엘러스 단로스 증후군을 앓고 있는 김영수(가명, 19세)씨는 일본에 있는 대학교 진학을 꿈꾸고 있다. 하지만 색깔만 겨우 구분할 정도로 시력이 좋지 않아 점자를 활용해 학습을 해야 하지만 한글점자를 일본점자로 변환하는 보조기구는 턱없이 비싸 꿈을 포기해야만했다. 그런데 이번에 생명보험사회공헌재단에서 점자셀을 이용해 파일관리, 문서작업, 인터넷, 이메일 등 다양한 응용 프로그램을 사용 할 수 있는 ‘한소네U2’를 지원받아 그 꿈을 향해 한걸음 나아갈 수 있게 되었다.

10월 8일 오후 2시, 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형, 이하 생명보험재단)은 서울장애인종합복지관(관장 박춘선)에서 희귀난치성질환 학생들을 위한 학습용 보조기기를 전달식을 개최하였고, 이 자리에는 생명보험재단 유석쟁 전무, 서울장애인종합복지관 박춘선 관장을 비롯하여 근이영양증, 앨러스 단로스 등 희귀난치성질환 학생 및 가족이 참석하였다.

생명보험재단은 이날 희귀난치성질환으로 장기투병 중이거나 거동이 불편해 학교에 다니기 힘든 분들이 온라인 강의를 수강할 수 있도록 노트북을 지원하고, 손으로 컴퓨터를 작하기 힘든 분을 위해 인테그라 마우스를 지원하는 등 보조기구 61개를 지원하였다.

우리나라 보조기구 시장은 주로 장애인에게 포커스가 맞춰져 있고, 국가에서 지원받을 수 있는 보조기구 종류도 다양하지 못해 학습용 보조기구가 있는지도 모르는 경우가 대부분이다. 특히 희귀난치성질환자들은 질환의 진행을 막기 위한 치료에만 집중하여 고가의 학습용 보조기구를 구입하여 학업을 이어나간다는 것은 현실에서는 거의 불가능한 일이다.

생명보험재단은 이러한 희귀난치성질환자들의 어려움을 알고 2011년부터 영수씨와 같이 몸은 불편하지만 꿈과 학습에 대한 열망이 있는 희귀난치성질환자 297명에게 학습용보조기구 지원을 통해 그들의 꿈을 응원하고 있다.

생명보험사회공헌재단 유석쟁 전무는 “치료 때문에 자신의 꿈을 포기해야 하는 많은 희귀난치성질환자들에게, 재단은 앞으로도 학습용 보조기기를 지원하여 학생들의 꿈이 이뤄질 수 있도록 응원하겠다.”고 말했다.

생명보험재단은 2007년 삼성, 교보, 한화 등 19개 생명보험사들이 공동으로 사회공헌기금을 출연하여 설립한 공익재단으로 희귀난치성질환자 지원사업을 비롯한 생애주기 맞춤형 7대 목적사업을 실천하고 있다.

※ 엘러스 단로스 증후군이란?

주로 피부와 관절의 결합조직에 이상이 발생하는 선천성 질병이다. 피부와 연골조직을 유지하는 단백질인 콜라겐을 생성하는 유전자에 이상이 생겨 발병하는 것으로 유전되는 유전형 질환이다. 총 아홉 가지의 유형으로 증상이 나타나며 1만 명 중 한 명꼴로 발병하는 희귀병이다.