□ 진성선(18세), 진은선(18세) 쌍둥이 자매는 샤르코마리투스라는 희귀난치성질환을 앓고 있다. 누군가의 도움이 없으면 외출은 물론 일상생활조차 하기 어렵다. 그래서 아직까지 한 번도 지하철을 타본적이 없다. 그런 자매가 난생 처음으로 청계천 나들이를 나오게 됐다.

생명보험사회공헌재단이 주최하고 희귀난치성질환연합회가 주관한 21일 '청계천 걷기행사'에 참여한 쌍둥이 자매와 어머니는 오랜만에 맛보는 나들이에 함박웃음꽃을 피웠다.

 진성선씨는 “TV로만 보던 청계천에 직접 올 수 있다는 게 너무 신기하고 고맙습니다.”고 말했다.

어머니 주은분(54세)씨는 “18년간 병원도 제대로 다니지 못하면서 마음 졸이던 세월이 오늘 하루에 다 날아간 것 같다”면서 "희귀난치성질환을 앓고 있는 환우들이 이런 즐거움을 맛볼 수 있도록 해준 생명보험재단과 연합회, 한벗재단에 감사드린다."고 말했다.

※ 샤르코마리투스 : 인간의 염색체에서 일어난 유전자 중복으로 인해 생기는 유전성 질환이다. 손과 발이 샴페인 병을 거꾸로 세운 것과 같은 모습의 기형을 유발한다. 100,000명당 발병률은 36명이다

□ 이번 행사는 일반인들의 희귀난치성 질환에 대한 올바른 이해와 관심을 유도하기 위하여 기획되었다.

이번 행사의 총괄기획을 맡은 생명보험재단 정봉은 상무는 “재단은 자살예방, 저소득치매지원, 저출산해소 등 다양한 사업을 진행하고 있다.”며 “이번 캠페인은 재단이 시민들에게 자연스럽게 다가 설 수 있도록 고민 끝에 만들어 낸 아이템이다."라고 말했다.

걷기대회는 청계광장에서 오간수교까지 약 5.8㎞를 환우와 일반인이 함께 걸을 수 있는 풀코스와 전 구간을 걷기 힘든 환우들을 위해 광교갤러리까지 왕복하는 0.8㎞코스인 하프코스로 나누어서 진행됐다.

청계광장에서는 환우와 일반인들이 함께 어울릴 수 있는 희망놀이터가 운영됐다. 희망놀이터는 삼성, 동양, 신한, 흥국생명 등 생명보험사 100여명의 자원봉사자가 페이스페인팅, 바람개비, 탈인형과 사진찍기, 핸드페인팅, 풍선만들기 등의 체험코너를 운영했으며, 기부존도 설치됐다.

'키다리 아저씨와의 동행' 코너는 환아와 10개 생명보험사 CEO가 함께

찍은 사진들이 전시돼 큰 호응을 받았다.

□ 이날 행사에는 생명보험재단의 이시형 이사장을 비롯해서 희귀난치성질환연합회 신현민 회장, 홍보대사로 활동하고 있는 권오중씨 등이 참석하였고, 국회 보건복지부 위원인 정하균 의원, 보건복지부 최원영 차관 등도 참석했다.

보건복지부는 희귀난치질환의 치료와 인식개선에 공로가 큰 삼성서울병원 진동규 교수(소아과), 한국희귀난치성질환연합회 김진아 팀장에게 보건복지부 장관표창을 수여했다.

걷기행사가 끝난 후 기부존에서 모은 시민성금과 생명보험재단의 매칭펀드를 합한 2억원도 희귀난치성질환연합회에 전달됐고 설운도, 이동우씨 등의 축하공연도 열렸다.

□ 한편, 생명보험사회공헌재단은 이번 행사를 통한 '희귀난치성질환 인식개선사업' 뿐만 아니라, 환우들에게 직접 도움을 주고자 하는 의료비 지원사업도 함께 펼친다.

생명보험재단의 직접 사업으로 시작하는 희귀난치성질환 의료비 지원사업은 전국 30여개 대학병원과 손잡고 질병관리본부 희귀난치성질환 헬프라인에 고시된 질환자(최저생계비 기준 300%이하)를 대상으로 하며 정부의 의료비 지원을 받지 못하는 질환을 포함해서 지원한다. 인당 연간으로 최고 200만원까지 수술비, 외래진료비, 희귀의약품구입비로 지원된다.

신청을 원하는 환우는 협약된 병원(생명보험사회공헌재단 홈페이지

참조 http://www.lif.or.kr)의 사회복지팀을 통해 신청가능하다. 신속한

지원을 위해 매주 화요일까지 접수를 받고, 금요일마다 재단 홈페이지를

통해 선정자를 발표한다.